Sabine, 48 ans, orthophoniste de métier, se retrouve un beau matin avec un diagnostic de cancer du sein. Elle est alors obligée de mettre sa vie entre parenthèses. Forte de son parcours sur le chemin pour retrouver sa santé, elle se rend compte que dans la chaine médical, il manque un échelon, en aidant une de ces amies qui vit la même chose qu’elle.

Cette idée de faire participer d’anciens malades dans un parcours d’aide de nouveau malade, par le partage de leur expérience liée au vécu de la pathologie n’est pas toute neuve. Depuis 2009, une université forme des anciens patients grâce à Catherine Tourette Turgis. Elle inclut les premiers malades dans le diplôme d’éducation thérapeutique qu’elle dirige à l’Université Pierre et Marie Curie (Sorbonne Université). Pour elle, « les malades ont longtemps été disqualifiés socialement. Ici, elle leur propose de transformer leur expérience d’avoir été ou d’être malade en savoir et en connaissance qui vont servir à d’autres« , avec l’idée que l’on peut acquérir des compétences dans une situation hostile.

Trois cursus sont désormais accessibles :

• un Diplôme Universitaire de formation à l’éducation thérapeutique
• un Diplôme Universitaire de démocratie en santé
• et un Diplôme Universitaire de patient partenaire.

Le premier secteur ayant inauguré ce concept est la pathologie du Sida. Catherine Tourette Turgis en accompagnant des personnes atteintes du Sida, découvre que ces patients ont documenté la maladie. Ils se sont photographiés pour reconnaître les symptômes et en mesurer l’évolution. Ils se sont entraidés en confrontant leurs récits, se conseillant mutuellement sur le dépistage et la prévention, et sur l’accompagnement des mourants. chacun apprend par l’expérience de l’autre. Ainsi, cette « expertise » que les malades développent à cause de leur maladie, devient finalement un atout qui mérite d’être reconnu et légitime.

Aujourd’hui, cette reconnaissance de la parole et de l’expérience des malades se retrouve dans les centres de soins. Avec le DU patient partenaire, ces personnes deviennent de véritables ressources pour le monde médical. Certaines sont embauchés, ont leur bureau et reçoivent en tête à tête les patients diagnostiqués, en partageant leur situation d’adversité et en échangeant sur les trajectoires trajectoires possibles. Les professionnels de la santé les sollicitent également lorsqu’ils rencontrent des difficultés.

Inspirée des premiers retours d’expérience, l’Agence Régionale de Santé (ARS) Nouvelle Aquitaine a décidé en 2021 d’étendre le dispositif à toute la région, en recrutant dix patients partenaires dans sept établissements de soins. Tous sont salariés dans différents services d’oncologie.

Source : Rotary Mag N°833 – Janvier 2023 – Pages 20 à 25